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Pour écrire ces première lignes, je dois prendre sur moi, me forcer à parler d'une chose très intime et je n'ai pas du tout envie d'inspirer la pitié, même si ce qu'on inspire aux autres dépend rarement de notre propre volonté...
Suivant certains critères économiques, certainement comme vous qui lisez ces lignes, je fais partie des 0,09% des personnes les plus riches de la planète , car si vous gagnez plus de 47'900 euros par an, vous faites partie des 0,24% les plus riches de la planète selon l'Apec. Rappelons-nous ceci la prochaine fois qu'on se plaindra des embouteillages ou de la météo.
Physiquement, je n'ai pas de quoi me plaindre non plus, mon visage est plutôt agréable, j'ai de longues jambes, je suis mince, bref, mes parents m'ont doté d'un bon appareil génétique. A ceci prés qu'ils m'ont transmis la drépanocytose. Evidemment je ne leur en veux pas. Ils ne connaissaient pas la maladie. Mes parents étaient porteurs sains, donc j'avais 1/4 de "malchance" d’être malade
voir schéma :
D’ailleurs, la plupart des gens ne connaissent pas cette maladie - en particulier en Europe - et je peux vous dire que ça a tendance à m'agacer légèrement! Etre obligée d'expliquer ce qu'EST la maladie génétique la plus répandue du monde avec plus de 5 millions de personnes atteintes, je l'avoue ça m'irrite de temps en temps. Je ne comprends pas pourquoi cette maladie est si méconnue, en fait si je le sais mais je ne veux pas polémiquer... non je rigole, rien à foutre de polémiquer: ces 5 millions de personnes sont systématiquement d'origine africaine ou indienne.
Ce blog post n'est pas un traité scientifique, je ne suis pas là pour vous expliquer le taux de mortalité, les complications, les symptômes ou l’hygiène de vie comme un hématologue mais plutôt mon ressenti de la maladie. Mais si vous voulez en savoir plus, rendez vous sur https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Drepanocytose-FRfrPub125v01.pdf
La drépanocytose est une maladie du sang, et puisque le sang circule absolument partout, tout le corps est affecté. La malformation génétique s'exprime sur les globules rouges qui sont falciformes au lieu d’être ronds donc en cas de crise, ils s'accumulent dans les vaisseaux, les bouchent et les font éclater comme autant de petits AVC. Les crises sont horriblement douloureuses ; la drépanocytose est d’ailleurs appelée la maladie de la douleur. Les drépanocytaires ont souvent mal dans les os lors des crises, je pense surtout que parce que les douleurs osseuses sont les plus fortes, notre cerveau fait abstraction des douleurs musculaires qui sont alors considérées comme secondaires car moins douloureuses et se focalise sur la plus grosse.
Après 37 ans, je suis à peu près capable de gérer la maladie et je sens venir la plupart des crises, qui peuvent être provoquées par le stress, les infections ou la fatigue. Mais cela n’empêche que 1 ou 2 fois par an, je me retrouve aux urgences.
Petite, j'ai passé ma vie dans les hôpitaux. Je ne peux imaginer ce que ma mère a du endurer toutes ces années au chevet de sa petite fille qui souffrait le martyre. Mon cœur se serre en y pensant ; il se serre quand je pense aux petits drépanocytaires en Afrique, en Europe, aux USA qui pour avoir "trop" joué avec leur amis se retrouveront aux urgences ce soir, paralysés par la douleur, un tuyaux d’oxygène dans les narines, à se voir injecter autant de morphine que leur corps pourra supporter pour que la douleur s’apaise enfin.
Le mot douleur est celui qui revient le plus souvent dans cet article mais je voulais finir par un mot moins négatif: le mot MERCI.
MERCI à mes parents
MERCI à ma maman d'avoir été là pour moi jusqu'à son dernier souffle
MERCI à mon mari qui me soutient chaque jours
MERCI aux médecins qui m'ont soigné
MERCI à ceux qui donnent leur sang et qui ont par la même occasion sauvé ma vie des dizaines de fois... Merci pour cet acte de grande générosité.